Ciekawe, ile tysięcy dolarów będzie kosztowała miesięczna kuracja? No cóż, jak powie każdy liberał - "zdrowie to luksus dla bogatych".
W takim razie zastanawiam się, czy jest w ogóle sens prowadzenia prac nad tą terapią, skoro z założenia będzie bardzo droga i skierowana do bardzo wąskiej grupy chorych?
Którą osobę z zespołem Downa będzie stać na jej opłacenie?
W dodatku zespół Downa to jednak statystycznie dość rzadka przypadłość.
Koncerny farmaceutyczne powinny skupiać się na bardziej dochodowych segmentach rynku, takich jak suplementy diety, preparaty odchudzające, na porost włosów, leki przeciwzakrzepowe i na nadciśnienie, czyli na tym, co ma szanse przynieść sowity zysk.
Wygląda na to, że lek na zespół Downa to jakaś niebezpieczna mrzonka, która mogłaby niejedną firmę farmaceutyczną doprowadzić do ruiny. Mam nadzieję, że nigdy nie zostanie wdrożony do produkcji, bo to pociągnęłoby zapewne konieczność sporych dotacji z publicznych pieniędzy, a są dużo pilniejsze wydatki - akwaparki, stadiony czy pola golfowe.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Ciekawe, ile tysięcy dolarów będzie kosztowała miesięczna kuracja? No cóż, jak powie każdy liberał - "zdrowie to luksus dla bogatych".

To nie będą tabletki, tylko genoterapia! Podaż nośnika zawierającego gen będzie jednorazowa. Organizm wbuduje "leczniczy" gen do własnych komórek i będzie go już zawsze produkował.

>W takim razie zastanawiam się, czy jest w ogóle sens prowadzenia prac nad tą terapią, skoro z założenia będzie nieopłacalna? Którą osobę z zespołem Downa będzie stać na jej opłacenie?

Jest jeszcze coś takiego jak refundacja! Większość obecnych nowoczesnych terapii jest zbyt droga, żeby mógł za nie zapłacić statystyczny pacjent.

>W dodatku zespół Downa to jednak statystycznie dość rzadka przypadłość.

Mylisz się! Zespół Downa jest wbrew pozorom dość popularny- średnio 1/700 ludzi na świecie cierpi na to schorzenie.

>Koncerny farmaceutyczne powinny skupiać się na bardziej dochodowych segmentach rynku, takich jak suplementy diety, preparaty odchudzające, na porost włosów, leki przeciwzakrzepowe i na nadciśnienie, czyli na tym, co ma szanse przynieść sowity zysk.

Czyli ludzie chorzy na nieco rzadsze, czy też raczej poważniejsze choroby mieliby sobie cierpieć w ciszy czy po prostu umierać?

>Wygląda na to, że lek na zespół Downa to jakaś niebezpieczna mrzonka, która mogłaby niejedną firmę farmaceutyczną doprowadzić do ruiny. Mam nadzieję, że nigdy nie zostanie wdrożony do produkcji, bo to pociągnęłoby zapewne konieczność sporych dotacji z publicznych pieniędzy, a są dużo pilniejsze wydatki - akwaparki, stadiony czy pola golfowe.

To może najlepiej w ogóle nie leczyć ludzi bo to nieopłacalne, tylko po prostu na miejscu dokonywać eutanazji, a pieniądze przeznaczyć na akwaparki i pola golfowe?

Postęp medycyny wymaga wydatków. Skąpcom, którzy zamiast na leczenie ludzi wolą wydać na pole golfowe należy jednak przypomnieć, że każdy wynalazek, w tym również medyczny wraz z upowszechnieniem się z czasem tanieje.

Chciałbym po prostu dowiedzieć się, w jaki uczciwy sposób będą finansowane badania nad tą terapią i kto zapłaci za jej wprowadzenie na rynek? Mam nadzieję, że osoby zdrowe genetycznie nie będą musiały za to płacić z własnej kieszeni, na przykład przez wyższe podatki, tym bardziej że mają też własne pilne potrzeby, a nie widzę powodu, by stawiać te potrzeby niżej niż potrzeby osób chorych. Zdrowi też chcą żyć godnie!
Po prostu nie rozumiem, dlaczego zdrowy, pełnowartościowy obywatel w wieku produkcyjnym ma utrzymywać swoją pracą chorych i niepełnosprawnych, którzy są wielkim obciążeniem dla gospodarki i krajowego budżetu. Ile można to znosić? Dlaczego czyjeś zdrowie ma być więcej warte niż inne?

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Chciałbym po prostu dowiedzieć się, w jaki uczciwy sposób będą finansowane badania nad tą terapią i kto zapłaci za jej wprowadzenie na rynek.

Genetycy z Sanford-Burnjam Medical Research Institute w USA
Spokojnie, chyba że mieszkasz w USA.

Nie rozumiem tego oburzenia. Zwykle róże rozwiązania mają po x zastosowań. Często są dopiero punktem odniesienia do innych badań itd.
Nie zapominaj że ludzie malują obrazy i komponują muzykę. Jesteśmy ludźmi. Tworzymy.
No chyba że masz przepis na życie?

Mam nadzieję, że na te badania wywalił kasę jakiś prywatny inwestor (i jeszcze sporo wywali) i że coś na tym zarobi. Najważniejsze, żeby nikt na tym nie stracił (a zwłaszcza ja).

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Mam nadzieję, że na te badania wywalił kasę jakiś prywatny inwestor (i jeszcze sporo wywali) i że coś na tym zarobi. Najważniejsze, żeby nikt na tym nie stracił (a zwłaszcza ja).

Jak mieszkasz w Polsce to nie wygląda to za ciekawie dla Ciebie. Może przypomnę Ci o takiej instytucji jak "Kościół".

Równie dobrze możesz powiedzieć że wysłanie Voyagera to była strata pieniędzy.
Jacyś kolesie ślęczą nad technologią która może mieć "pincset" różnych zastosowań a Ty o pieniądzach.

Ja serdecznie życzę całej ludzkości, żeby się udławiła tymi wynalazkami.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Ja serdecznie życzę całej ludzkości, żeby się udławiła tymi wynalazkami.
Dobrze się dzisiaj czujesz?

>Dobrze się dzisiaj czujesz?

Przepraszam Pana, bo Pan chyba nie w temacie - tu się rozmawia o interesach, a nie o czyimś samopoczuciu.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Przepraszam Pana, bo Pan chyba nie w temacie - tu się rozmawia o interesach, a nie o czyimś samopoczuciu.

Mam wrażenie, że trolujesz, żeby ukazać liberałów gospodarczych, jako nieczułych ludzi, którzy nie daliby złamanego grosza na innego człowieka. Nie każdy liberał jest Korwinem Mikke. Ja na nie mam nic przeciwko, by jakaś fundacja zbierała parę groszy od ludzi na badania kosmiczne.

>Mam wrażenie, że trolujesz, żeby ukazać liberałów gospodarczych, jako nieczułych ludzi, którzy nie daliby złamanego grosza na innego człowieka. Nie każdy liberał jest Korwinem Mikke. Ja na nie mam nic przeciwko, by jakaś fundacja zbierała parę groszy od ludzi na badania kosmiczne.

Ja do liberałów nic nie mam. Jeśli ktoś chce przepuszczać swój majątek na bezsensowne badania, to co mi do tego? Jego wolna wola. Mnie obchodzi tylko to, żebym ja za to nie musiał znowu płacić w podatkach "od deszczu", "od dochodu katastralnego", "od oddychania" i "od wzroku i słuchu".

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Ja serdecznie życzę całej ludzkości, żeby się udławiła tymi wynalazkami.

Yhy spoko. Staram się jak mogę używać przedmiotów zgodnie z przeznaczeniem.
Zawsze można skorzystać z instrukcji. W sumie to się nie dziwię że gdzieś tam w instrukcji ktoś napisał że korzystanie z okna grozi wypadnięciem.

Nie wiem czy zauważyłeś coś takiego jak zależność jednych od drugich. Nie sądzę byś był samowystarczalną "machiną". Jesteś konsumentem. Musisz liczyć na to że ktoś kupi od Ciebie usługę. Jesteś w łańcuchu.

>Jacyś kolesie ślęczą nad technologią która może mieć "pincset" różnych zastosowań a Ty o pieniądzach.

Bo wszystko się sprowadza do pieniędzy, bez względy na to czy to medycyna, czy Voyager. Nie wiem jak jest w tym pierwszym przypadku, ale to drugie na pewno przynosi zyski. Badanie kosmosu wykopało naukę lata świetlne do przodu i mamy dzięki temu wiele ciekawych wynalazków które wcale nie są dziś stosowane tylko w kosmosie. Od oklepanego teflonu, po kamery cyfrowe.

Co za pokrętna logika! Skoro tak, to warto zwrócić uwagę, jaki postęp przyniosła ludzkości II wojna światowa!
A z tym teflonem to zwyczajne brednie!
pl.wikipedia.org/wiki/Teflon
Fuj! Nieładnie Panie Selanos, nieładnie...

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Chciałbym po prostu dowiedzieć się, w jaki uczciwy sposób będą finansowane badania nad tą terapią i kto zapłaci za jej wprowadzenie na rynek?

Finansowanie tej procedury nie będzie się różniło od innych terapii.

>Mam nadzieję, że osoby zdrowe genetycznie nie będą musiały za to płacić z własnej kieszeni, na przykład przez wyższe podatki, tym bardziej że mają też własne pilne potrzeby, a nie widzę powodu, by stawiać te potrzeby niżej niż potrzeby osób chorych.

Czy wg ciebie miałyby za nią płacić chore dzieci? Ciekawe skąd wzięłyby pieniądze?

>Zdrowi też chcą żyć godnie!

A nie żyją? Chcesz, to zamień się z chorymi, a szybko zobaczysz kto żyje godniej!

>Po prostu nie rozumiem, dlaczego zdrowy, pełnowartościowy obywatel w wieku produkcyjnym ma utrzymywać swoją pracą tabuny chorych i niepełnosprawnych, którzy są wielkim obciążeniem dla gospodarki i krajowego budżetu.

Ta terapia, jeśli w ogóle zostanie wdrożona, umożliwi upośledzonym dzieciom normalne funkcjonowanie w społeczeństwie! Obciążeniem dla budżetu są chorzy nie leczeni, którzy nie pracują i trzeba im płacić rentę. Leczenie przywracające człowiekowi funkcjonowanie pomaga gospodarce i budżetowi!

>Ile można to znosić? Dlaczego czyjeś zdrowie ma być więcej warte niż inne?

No właśnie- dlaczego odmawiasz innym leczenia, a sam jak coś cię boli pędzisz do lekarza? Dlaczego uważasz więc swoje zdrowie za ważniejsze?

Dlaczego wszyscy się zachwycają, że naukowcy trąbią o wielkim sukcesie, bo coś im tam wyszło na myszach, i wzbudzają w ten sposób potężne nadzieje zainteresowanych osób, mimo że badania są tak naprawdę na bardzo wczesnym etapie? Czy to jest etyczne?
Dlaczego nikt nie zwraca uwagi, że w ten sposób naukowcy sami zachowują się jak szarlatani, żerując na nadmiernych nadziejach i oczekiwaniach innych, osób chorych, niepełnosprawnych?
Dlaczego nikt nie zwraca uwagi, że nagłaśnianie w ten sposób tego rodzaju odkryć naukowych ma więcej wspólnego z agresywnym marketingiem niż z nauką?
Co to w ogóle jest, nauka czy tani bajzel na kółkach, gdzie się przechwalają różne piękne panie, czego to one nie mogą?

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

Mod.: Proponuję, żebyś się uspokoił i przestał trollować.

>Zdrowi też chcą żyć godnie!Po prostu nie rozumiem, dlaczego zdrowy, pełnowartościowy obywatel w wieku produkcyjnym ma utrzymywać swoją pracą chorych i niepełnosprawnych, którzy są wielkim obciążeniem dla gospodarki i krajowego budżetu.

Nie rozumiem za bardzo Twojego rozumowania. To obecnie jest tak że człowiek z zespołem Downa jest sporym obciążeniem dla budżetu państwa jak również swojej rodziny... a te badania stanowią być może krok do tego aby to zmienić.

Jeśli tak, to proszę o jakieś wyliczenia, czy będzie to w ogóle opłacalne. Warto czy nie warto w to inwestować?

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Jeśli tak, to proszę o jakieś wyliczenia, czy będzie to w ogóle opłacalne. Warto czy nie warto w to inwestować?

Po co płacić jakiekolwiek publiczne daniny ???

Po co marnować publiczne pieniądze na policję, skoro możesz wynająć ochroniarza?
Po co marnować publiczne pieniądze na budowę publicznych dróg, prywatny biznes wybuduje drogi a nakłady zwrócą się z myta. Mieszkańcy małych miasteczek dojadą na osiołkach
Po co marnować publiczne pieniądze na edukację, stypendia... ? Bo Janko ma talent a nie stać go na skrzypce?
Po co marnować publiczne pieniądze na regulacje rzek? Powódź zabierze majątek tylko głupim co się tam wybudowali
Po co marnować publiczne pieniądze na sądownictwo "Sąd sądem ale sprawiedliwość musi być po naszej stronie"
Po co marnować publiczne pieniądze na badania nad chorobami, jak Unulfo zachoruje to ... zmieni zdanie

Człowiek jest zwierzęciem stadnym, bo tak jest łatwiej przetwać. Stadnym, to znaczy solidarnym, nie zjada chorych tylko się nimi opiekuje.

Jeśili twierdzisz, że podatki są za wysokie i spora ich część jest marnowana, to się z Tobą zgodzę, ale badania nad rozwojem medycyny to cel na który warto wydać pieniądze, mimo że zawsze część badań wskaże tylko ślepe zaułki nauki

>Po co płacić jakiekolwiek publiczne daniny ???

Jest to bardzo dobre pytanie.

>Po co marnować publiczne pieniądze na policję, skoro możesz wynająć ochroniarza? etc.

Przecież tego rodzaju rozwiązania stosuje się na całym świecie. Prywatyzacja policji, straży pożarnej, więziennictwa, służby zdrowia i edukacji to przecież w wielu krajach codzienność.

>Człowiek jest zwierzęciem stadnym, bo tak jest łatwiej przetwać. Stadnym, to znaczy solidarnym, nie zjada chorych tylko się nimi opiekuje.

Zalatuje ideologią.

>Jeśili twierdzisz, że podatki są za wysokie i spora ich część jest marnowana, to się z Tobą zgodzę, ale badania nad rozwojem medycyny to cel na który warto wydać pieniądze, mimo że zawsze część badań wskaże tylko ślepe zaułki nauki

Warto, albo i nie warto.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Jeśli tak, to proszę o jakieś wyliczenia, czy będzie to w ogóle opłacalne. Warto czy nie warto w to inwestować?
Policz sobie że obecnie człowiek z zespołem Downa jest na garnuszku państwa przez większość swojego życia.

Trudno oszacować ile to wyjdzie miesięcznie, zresztą jest to b. indywidualne (co innego dziecko na które jeden z rodziców rezygnuje z pracy i przechodzi na zasiłek wychowawczy, co innego osoba będąca w placówce typu "dom opieki"). Niech będzie chwilowo 1000 PLN. Wg sieci w PL żyje ok. 60 tysięcy takich osób... czyli jak to wszystko pomnożysz to wychodzi Ci 60 mln (i to miesięcznie).

Oczywiście trudno prognozować czy badania zakończą się sukcesem i do jakiego stopnia ewentualnie poprawią życie osobom z zespołem... ale ekonomicznie jak widzisz jest to chyba całkiem poprawne. Przyznaje się też do użycia pewnej "analogii", bo badania jak czytałeś są w USA, a ja przeliczałem to wszystko na nasze warunki... no ale chyba Twoje pytanie też było bardziej natury ogólnej.

>Oczywiście trudno prognozować czy badania zakończą się sukcesem i do jakiego stopnia ewentualnie poprawią życie osobom z zespołem...

Już zwracałem uwagę, że hurraoptymizm w naukach biomedycznych jest nieetyczny.
Poza tym, co to znaczy, że u myszy istotnie poprawiła się pamięć i zdolności uczenia się? Istotnie o 0,04% czy o 420%? Nie wystarczy, że efekt jest statystycznie istotny; ważne, czy jest klinicznie istotny.
Dlaczego robi się nadzieję ciężko chorym ludziom i ich rodzinom, skoro badania są na bardzo wczesnej fazie, prowadzone w modelu zwierzęcym i nawet nie ma jeszcze pomysłu, jak je bezpiecznie przeprowadzić na ludziach? To jest chore.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Dlaczego robi się nadzieję ciężko chorym ludziom i ich rodzinom, skoro badania są na bardzo wczesnej fazie, prowadzone w modelu zwierzęcym i nawet nie ma jeszcze pomysłu, jak je bezpiecznie przeprowadzić na ludziach?

To obawiam się jest konieczne ze względu na zdobycie funduszy na dalsze badania. Na razie robiono badania na myszach które kosztowały względnie nieduże pieniądze... a na to aby zachęcić kogokolwiek do sfinansowania kolejnych, dużo kosztowniejszych etapów trzeba teraz przedstawić w atrakcyjny sposób wyniki. Oczywiście, może to być ściema, może się też okazać że mimo że nie było ściemą to nie da się w ten sposób osiągnąć tego co chciano... no ale gdyby od początku wiedziano co i jak otrzymać to nie byłyby potrzebne żadne badania, które z definicji zakładają zajmowanie się czymś o czym się jeszcze nie wszystko wie.

Dlatego trzeba rajfurzyć nadzieją chorych, cierpiących, niepełnosprawnych?

Tu też było wiele nadziei:
www.bbc.co.uk/news/health-13444036

Tyle z niej zostało:
www.robmsummers.com/about.html

Zamiast chodzić, facet może sobie postać.

Ale za to naukowcy mieli swoje 5 minut sławy. Koszmar!

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Dlatego trzeba rajfurzyć nadzieją chorych, cierpiących, niepełnosprawnych?
>Tu też było wiele nadziei:
>www.bbc.co.uk/news/health-13444036

Po pierwsze, ja tylko opisałem jak to mniej więcej działa - jeśli Ci się nie podoba to nigdzie nie twierdzę że żyjemy na idealnym świecie. Ale ogólnie zgadzasz się chyba z tym że
(1) powinny być finansowane takie badania które mają szanse na sukces (a to może być oceniane m.in. przez to jakie są efekty badań wstępnych) i są potrzebne
(2) b. rzadko można zgadnąć jaki będzie wynik końcowy badań... a patrząc historycznie i "statystycznie" można raczej obstawiać że na jeden sukces przypadnie kilka porażek (które zresztą też mogą pomóc przez to że będzie więcej wiadomo jak co działa i czego nie robić).

A podany przez Ciebie przykład wg mnie słabo trafiony - zauważyłeś dopiski typu "To what extent this procedure could in the future provide a further and sustained improvement cannot be judged on the basis of one patient" ? Prawdę mówiąc nie widzę jakiejś wielkiej rozbieżności i "rajfurzenia nadzieją" - artykuł nie obiecuje żadnej rewolucji w sensie przywrócenia wszystkich sparaliżowanych do w miarę normalnego życia, mówi (i wyraźnie to podkreśla jak widzisz w cytacie) tylko o tym jednym.

Nie po raz pierwszy i zapewne nie ostatni naukowcy obiecują chorym gruszki na wierzbie, a zostają z tego zawiedzione nadzieje i ofiary nieudanych eksperymentów medycznych. Ameryka przoduje zresztą w takim naukowym szalbierstwie.
Warto przypomnieć w tym miejscu choćby ofiary badań nad szczepionką na polio.
Ale naukowcy jak zwykle robią dobrą minę do złej gry. W końcu w ten sposób zarabiają na życie.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Po prostu nie rozumiem, dlaczego zdrowy, pełnowartościowy obywatel w wieku produkcyjnym ma utrzymywać swoją pracą chorych i niepełnosprawnych, którzy są wielkim obciążeniem dla gospodarki i krajowego budżetu. Ile można to znosić? Dlaczego czyjeś zdrowie ma być więcej warte niż inne?

Ja też tego nie rozumiem. Dlaczego mam utrzymywać chorych na raka płuc palaczy, chorych na marskość wątroby alkoholików, ludzi którzy są niepełnosprawni na własne życzenie - bo skakali na główkę w niewłaściwym miejscu albo siedli za kółkiem po pijaku. Dlaczego mam utrzymywać ludzi otyłych których otyłość doprowadziła ich do zawału i całej reszty mniej lub bardziej ciekawych chorób, dlaczego mam utrzymywać narkomanów i niedoszłych samobójców?

Alkoholicy, narkomani, palacze itp. powinni płacić najwyższe składki ubezpieczeniowe, nie uzależnione od wysokości ich dochodów (jak to jest obecnie), ale z uwzględnieniem realnych kosztów ich leczenia. Podobnie osoby cierpiące na różne schorzenia przewlekłe, których leczenie jest po prostu droższe, oraz oczywiście ludzie starsi, u których ryzyko wystąpienia poważnych problemów zdrowotnych jest większe niż u osób młodych. To byłoby i rozsądne, i sprawiedliwe. Wyższe ryzyko = wyższa składka, a jak nie to nie - nikogo nie powinno się uszczęśliwiać na siłę, bo to rodzi różne patologie, niech się leczą na swój własny koszt.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Ja też tego nie rozumiem. Dlaczego mam utrzymywać chorych na raka płuc palaczy, chorych na marskość wątroby alkoholików, ludzi którzy są niepełnosprawni na własne życzenie - bo skakali na główkę w niewłaściwym miejscu albo siedli za kółkiem po pijaku. Dlaczego mam utrzymywać ludzi otyłych których otyłość doprowadziła ich do zawału i całej reszty mniej lub bardziej ciekawych chorób, dlaczego mam utrzymywać narkomanów i niedoszłych samobójców?

.....I tych co nie myli zębów na wieczór, a teraz chodzą po dentystach. Totalnie aspołeczne zachowanie.
A ci co bez kaleson i czapki chodzą w zimie powinni leki kupować na "100%" bez zniżki jeśli tylko zachorują.


KAŻDY KILOGRAM OBYWATELA Z WYŻSZYM WYKSZTAŁCENIEM SZCZEGÓLNYM DOBREM NARODU
www.youtube.com/watch?v=zT-GVoE-j3I

>.....I tych co nie myli zębów na wieczór, a teraz chodzą po dentystach. Totalnie aspołeczne zachowanie.

Dlaczego aspołeczne zachowanie? Bo nie lubię jednostek z tendencjami do autodestrukcji?

Większość ludzi nie potrafi zatroszczyć się nawet o siebie, a obecny system zmusza ich do troski o innych. Finansowej. Warto dodać, że ludzie wymagający tej troski często potrzebują pomocy na własne życzenie.

>A ci co bez kaleson i czapki chodzą w zimie powinni leki kupować na "100%" bez zniżki jeśli tylko zachorują.

Doskonałe przykłady.

>.....I tych co nie myli zębów na wieczór, a teraz chodzą po dentystach.
Nie ma co przesadzać. Tym niemniej nie wszyscy dbają o zdrowie w tym samym stopniu. Dlaczego więc odpowiedzialne jednostki mają ponosić koszt leczenia tych nieodpowiedzialnych? Palacze są tu bardzo dobrym przykładem, wiadomo przecież że papierosy szkodzą.
>Totalnie aspołeczne zachowanie.
Tak jakby zachowanie tych niedbających o zdrowie było prospołeczne.
>KAŻDY KILOGRAM OBYWATELA Z WYŻSZYM WYKSZTAŁCENIEM SZCZEGÓLNYM DOBREM NARODU
Wyższe wykształcenie, jeśli solidne to raczej narodowi nie zaszkodzi .

>To nie będą tabletki, tylko genoterapia! Podaż nośnika zawierającego gen będzie jednorazowa. Organizm wbuduje "leczniczy" gen do własnych komórek i będzie go już zawsze produkował.

Jeśli terapia będzie "jednorazowa", jej cena z pewnością będzie musiała to koncernom wynagrodzić. Podejrzewam, że będzie chodzić o astronomiczne kwoty.

>Jest jeszcze coś takiego jak refundacja! Większość obecnych nowoczesnych terapii jest zbyt droga, żeby mógł za nie zapłacić statystyczny pacjent.

Refundacja? Ja sobie nie życzę, by komuś opłacano taką horrendalnie drogą terapię z moich składek!!!

>Mylisz się! Zespół Downa jest wbrew pozorom dość popularny- średnio 1/700 ludzi na świecie cierpi na to schorzenie.

To bardzo rzadko, choćby w porównaniu z innymi przypadłościami zdrowotnymi.

>Czyli ludzie chorzy na nieco rzadsze, czy też raczej poważniejsze choroby mieliby sobie cierpieć w ciszy czy po prostu umierać?

Tak się właśnie aktualnie dzieje i nikt nie ma o to do nikogo pretensji. Niech się leczy ten, kogo na to stać. Za własne pieniądze!!!

>To może najlepiej w ogóle nie leczyć ludzi bo to nieopłacalne, tylko po prostu na miejscu dokonywać eutanazji, a pieniądze przeznaczyć na akwaparki i pola golfowe?

Leczyć, ale leczyć w taki sposób, by było to opłacalne. Chorób stosunkowo rzadkich po prostu nie opłaca się leczyć.

>Postęp medycyny wymaga wydatków.

Niech więc wydają ci, których na to stać, najlepiej ze swojej prywatnej kieszeni.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>>Jest jeszcze coś takiego jak refundacja! Większość obecnych nowoczesnych terapii jest zbyt droga, żeby mógł za nie zapłacić statystyczny pacjent.
>Refundacja? Ja sobie nie życzę, by komuś opłacano taką horrendalnie drogą terapię z moich składek!!!

Właśnie podważyłeś całą ideę ubzepieczeń.

Ciekawe, czy jesteś zaszczepiony np na gruźlicę, błonicę, tężec, ospę, H-M... czy wiesz, że Twoich rodziców nie było stać na sfinansowanie badań nad szczepionką?

>Właśnie podważyłeś całą ideę ubezpieczeń...

To Pan się właśnie myli! Idea racjonalnych ubezpieczeń polega na tym, że ci, co są w grupie podwyższonego ryzyka wnoszą zdecydowanie większy wkład do systemu niż osoby z grupy mniejszego ryzyka. W każdym komercyjnym systemie ubezpieczeniowym to osoby chore lub zagrożone chorobą płacą najwyższe składki, a osoby cieszące się dobrym zdrowiem - najniższe.
Niestety, niekomercyjny system ubezpieczeń społecznych czy zdrowotnych jest postawiony na głowie - najbardziej obciążeni są zdrowi i produktywni obywatele. To jest przepis na katastrofę, która się dokonuje na naszych oczach, na przykład w Europie Zachodniej.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>>Właśnie podważyłeś całą ideę ubezpieczeń...
> To Pan się właśnie myli! Idea racjonalnych ubezpieczeń polega na tym, że ci, co są w grupie podwyższonego ryzyka wnoszą zdecydowanie większy wkład do systemu niż osoby z grupy mniejszego ryzyka. W każdym komercyjnym systemie ubezpieczeniowym to osoby chore lub zagrożone chorobą płacą najwyższe składki, a osoby cieszące się dobrym zdrowiem - najniższe.
>Niestety, niekomercyjny system ubezpieczeń społecznych czy zdrowotnych jest postawiony na głowie - najbardziej obciążeni są zdrowi i produktywni obywatele. To jest przepis na katastrofę, która się dokonuje na naszych oczach, na przykład w Europie Zachodniej.

Czyli... rodzice downa (nie zawsze oboje pracują ) płacą składki na tyle wysokie że ..?
Oddają dziecko do adopcji czy zabijają?

Szanowny Panie.
Poświęcenia jakim jest wychowywanie dziecka z zespołem Downa zapewne Pan nie zrozumie. Nie jest Pan jedynym, widziałem w życiu bardzo wiele i to w bardzo cywilizowanych krajach. Na szczęście należy Pan w tej sprawie do nielicznej i mało znaczącej mniejszości. Większość naprawdę uważa, że bycie człowkiem zobowiązuje do czegoś więcej niż budowanie pól golfowych i napychania sobie żołądka.

W Czeskiej Republice obowiązuje zasada, że w rodzinie która adoptuje troje lub więcej dzieci upośledzonych w stopniu porównywalnym ze średnim zespołem Downa, jedno z rodziców nie musi pracować. Republika opłaca takiemu rodzicowi pensję i płaci za niego składkę emerytalną. Tak działa solidarność społeczeństwa z chorymi.

Alternatywą jest kanibalizm

Ponawiam pytanie , czy Pańscy rodziciele płacili za naukowe opracowanie szczepień z których Pan korzystał?

>Ponawiam pytanie, czy Pańscy rodziciele płacili za naukowe opracowanie szczepień z których Pan korzystał?

A co to mnie obchodzi? To ich problem, nie mój!
Rodzice odpowiadają za swoje dzieci. Są badania prenatalne. Jeśli ktoś decyduje się na urodzenie dziecka, wiedząc, że jest chore, powinien mieć możliwość skorzystania z wolności ponoszenia odpowiedzialności za tę decyzję. Można wprowadzić ubezpieczenia na wypadek urodzenia chorego, niepełnosprawnego dziecka itp. Państwo nie jest od tego, żeby wtrącać się w takie sprawy, a tym bardziej je w jakikolwiek sposób finansować. W przeciwnym wypadku mamy do czynienia z jedną wielką finansową katastrofą, dziurą bez dna!
Jak kogoś nie stać na opłacenie składki, wypada z systemu i ma możliwość skorzystania z wolności poszukiwania rozwiązania własnych problemów w dowolny sposób. Państwo to nie organizacja charytatywna, a system ubezpieczeń społecznych/zdrowotnych tym bardziej. Kto na to by wyrobił? Skąd na to brać?

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>>Ponawiam pytanie, czy Pańscy rodziciele płacili za naukowe opracowanie szczepień z których Pan korzystał?
>A co to mnie obchodzi? To ich problem, nie mój!
>Rodzice odpowiadają za swoje dzieci.

Na jakim ty świecie żyjesz ?

Poziom abstrakcji i oderwania od rzeczywistości ,
jaki prezentują Twoje wypowiedzi , jest zadziwiający...

>Na jakim ty świecie żyjesz ?
>Poziom abstrakcji i oderwania od rzeczywistości ,
>jaki prezentują Twoje wypowiedzi , jest zadziwiający...

Co to Pana interesuje? Przecież Pan utożsamia się z większością - tą samą większością, która wybiera na prezydenta kraju elektryka bez matury, akceptuje homeopatię jako pełnoprawną medycynę, wpisuje "wróżkę" na listę zawodów i biegłych sądowych i której zawdzięczamy taki a nie inny kształt prawa aborcyjnego. Gratuluję dobrego samopoczucia. (Ciekawe na czyj koszt może się Pan nim cieszyć?)

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>Co to Pana interesuje? Przecież Pan utożsamia się z większością - tą samą większością, która wybiera na prezydenta kraju elektryka bez matury, akceptuje homeopatię jako pełnoprawną medycynę, wpisuje "wróżkę" na listę zawodów i biegłych sądowych i której zawdzięczamy taki a nie inny kształt prawa aborcyjnego. Gratuluję dobrego samopoczucia. (Ciekawe na czyj koszt je Pan ma?)

Jak wydedukowałeś , do jakiej większości/mniejszości przynależę ?
Na jakiej podstawie piszesz o moich wyborach politycznych , przemyśleniach
naukowych co do homeopatii i o moim stosunku do np. aborcji ?
Jak wywnioskowałeś , jakie jest moje samopoczucie ?
Jakiś fluid internetowy do Ciebie dotarł ?

Masz zdolności telepatyczne ?
Jesteś prorokiem ?

Zastanów się zanim coś napiszesz.

Pana osobiste wybory mnie nie obchodzą. Moja krytyka dotyczy "decyzji/sentymentów większości w ogóle". Jeśli potraktował Pan moje uwagi zbyt osobiście, to mogę tylko powiedzieć, że jest mi z tego powodu bardzo przykro, ale nie mogę odpowiadać za to, że komuś się coś kiedyś wydawało.

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

>

>ale nie mogę odpowiadać za to, że komuś się coś kiedyś wydawało.
>

---

"Mój Boże! Jacy ci rozumni ludzie są głupi!" Beaumarchais

Nic mi się nie wydawało , ani nie jest mi przykro.
Jestem po prostu niepomiernie zdziwiony , że ktoś ma zdolności
telepatyczno-sieciowe. Zapytałem Ciebie dokładnie o Twoje zdolności
parapsychologiczne , a Ty znowu odwracasz kota ogonem.

>Ciekawe, ile tysięcy dolarów będzie kosztowała miesięczna kuracja? No cóż, jak powie każdy liberał - "zdrowie to luksus dla bogatych".

Zdrowie zdrowiem, a medycyna kosztuje. Hasła typu "pieniądze się nie liczą bo to życie ludzkie jest najważniejsze" bardzo ładnie brzmią i nic poza tym. Bo medycyna sprowadza się do pieniędzy: do pensji lekarzy, kosztów leków, utrzymania szpitali, kosztów badań i wielu, wielu innych czynników.

>W takim razie zastanawiam się, czy jest w ogóle sens prowadzenia prac nad tą terapią, skoro z założenia będzie bardzo droga i skierowana do bardzo wąskiej grupy chorych?

Ktoś na pewno za to zapłaci. Zespół Downa nie jest aż tak rzadką przypadłością, a jednorazowy "lek" być może okazałby się tańszy niż opieka nad taką osobą która w niektórych przypadkach trwa całe życie.

>Koncerny farmaceutyczne powinny skupiać się na bardziej dochodowych segmentach rynku, takich jak suplementy diety, preparaty odchudzające, na porost włosów, leki przeciwzakrzepowe i na nadciśnienie, czyli na tym, co ma szanse przynieść sowity zysk.

I cały czas się tym zajmują.

>Wygląda na to, że lek na zespół Downa to jakaś niebezpieczna mrzonka, która mogłaby niejedną firmę farmaceutyczną doprowadzić do ruiny.

Wręcz przeciwnie. Osób z zespołem Downa jest mnóstwo, firma która zajęłaby się produkcją takiego leku zyskałaby nie tylko pieniądze, ale i prestiż.

> mam nadzieję, że nigdy nie zostanie wdrożony do produkcji, bo to pociągnęłoby zapewne konieczność sporych dotacji z publicznych pieniędzy, a są dużo pilniejsze wydatki - akwaparki, stadiony czy pola golfowe.

Moim zdaniem nie powinno być ani publicznej służby zdrowia, ani tym bardziej publicznych akwaparków, stadionów czy pól golfowych. Niestety, jest jedno i drugie, dzięki czemu same podatki bezpośrednie to niemalże połowa pensji.

Za co minus?
Każda niemal nowatorska terapia początkowo była droga.
Uzyskanie określonych leków jest drogie, polecam np. wiele hormonów, pozyskiwanych tradycyjnie z organów zwierząt.

Za silną sugestię niemoralnych pobudek lekarzy pracującym nad zagadnieniem. Ktoś wypruwa sobie flaki, a wystarczy zgorzkniały użytkownik forum, aby jego wysiłki podsumować mianem zdzierstwa a wręcz obławiania się kosztem chorych. Aspiryna jest tania, ale nie pomoże raczej. Zespół Downa jest bardzo złożonym problemem i zrozumienie mechanizmu odpowiadającego za anomalie rozwojowe jest krokiem milowym, którego może co mniej obyci z tematem chorób genetycznych nie potrafią zrozumieć. Zdarza się, genetyka nie należy do najłatwiejszych dziedzin w mojej prywatnej ocenie, sama wielu problemów nie ogarniam. Ale próbuję, zanim zacznę szydzić i narzekać.

Za zgryźliwość i insynuacje wyzysku - minus.

>Genetycy z Sanford-Burnjam Medical Research Institute w USA odkryli przyczynę upośledzenia
>umysłowego u chorych na zespół Downa.

Ja czekam na odkrycie przyczynę upośledzenia umysłowego u nosicieli wirusa wiary.

To choroba o wiele gorsza w skutkach niż wymieniony tu zespół Downa, a co gorsza chorzy na to paskudztwo w przeciwieństwie do wszystkich innych nie chcą się leczyć! Więcej- oni uznają siebie za zdrowych, a zdrowym wmawiają chorobę (uznając za nią stan fizjologicznego przecież ateizmu).

Na szczęście lekarze są również na tropie patogenezy i tej zarazy. Coraz więcej mówi się o neuroteologii i jej odkryciach.

>To choroba o wiele gorsza w skutkach niż wymieniony tu zespół Downa, a co gorsza chorzy na to paskudztwo w przeciwieństwie do wszystkich innych nie chcą się leczyć! Więcej- oni uznają siebie za zdrowych, a zdrowym wmawiają chorobę

Zespół Downa przynajmniej nie jest zaraźliwy. Wirus wiary nie tylko jest wysoce zaraźliwy, ale podatność na niego jest dziedziczna. To chyba jedyna choroba, gdzie chory ma przekonanie o swoim lepszym zdrowiu i aktywnie próbuje doprowadzić innych do tego stanu niekiedy nawet grożąc śmiercią. W niektórych krajach karana śmiercią jest też próba leczenia. To straszna choroba i umiera na nią tysiące ofiar.

Jeśli chory swoim działanie zagraża życiu swojemu bądź innych ludzi, zdrowiu lub mieniu w znacznych rozmiarach istnieje możliwość hospitalizacji chorego wbrew jego woli.

Chorzy na ecclesia catholica chronica oraz islamismus chronicus w pełni wyczerpują listę wskazań do tego typu działań.

>Jeśli chory swoim działanie zagraża życiu swojemu bądź innych ludzi, zdrowiu lub mieniu w znacznych rozmiarach istnieje możliwość hospitalizacji chorego wbrew jego woli.

Skad weźmiemy szpitale dla 30000000 chorych?

>Skad weźmiemy szpitale dla 30000000 chorych?

Szpitale nie są potrzebne, dla potrzeb lecznictwa zamkniętego w tak ograniczonym zakresie można zaadaptować inne budynki po odpowiednich modyfikacjach. Zamkniemy katolików w ich własnym raju- każdego w jego własnym kościele, wyjmiemy klamki z drzwi i przybijemy ławy do podłogi, okien nie potrzeba kratować, bo z reguły są za wysoko.

>>Skad weźmiemy szpitale dla 30000000 chorych?
>Szpitale nie są potrzebne, dla potrzeb lecznictwa zamkniętego w tak ograniczonym zakresie można zaadaptować inne budynki po odpowiednich modyfikacjach. Zamkniemy katolików w ich własnym raju- każdego w jego własnym kościele, wyjmiemy klamki z drzwi i przybijemy ławy do podłogi, okien nie potrzeba kratować, bo z reguły są za wysoko.
>

Wy chyba jednak lubicie KK, tyle o nim w kazdym watku trzeba sie naczytac...