Tekst jest oczywistą manipulacją, która już żyje swoim życiem w Internecie. Zaznaczyłem na kolorowo stwierdzenia, do których będę się odnosił w wyjaśnieniu. Proszę o wybaczenie mi literówek, błędów stylistycznych i niejasności - pisałem wszystko szybko.

PUNKT WIDZENIA MŁODEGO ONKOLOGA-RADIOTERAPEUTY

"Praktycznie bez naruszania okolic guza" - jest to nieprawda, autor nie ma zielonego pojęcia o tym, jak wygląda rozkład dawki przy zastosowaniu protonów. Zgadzam się, rozkład dawki jest zwykle (nie zawsze dużo) lepszy niż w przypadku szeroko wykorzystywanych fotonów. Ale takie rozwiązanie ma również wady (chociażby znacznie większą wrażliwość na błąd geograficzny lub ruchomość śródfrakcyjną). Nie znamy także odpowiednio dobrze właściwości wiązki protonowej (odsyłam do pojawiających się doniesień o niejednorodności dawki na brzegu wiązki). Nie mamy wielu danych na temat późnych powikłań. No i często nie napromieniamy samego guza, a jeszcze tzw. obszar elektywny - tkanki potencjalnie zdrowe o dużym lub średnim ryzyku mikroskopowych nacieków nowotworowych.

"5 (słownie PIĘĆ) typów nowotworów" - oczywiste kłamstwo. Wystarczy sprawdzić rozporządzenie Ministra Zdrowia (swoją drogą - nie wiem kto to jest "krajowy konsultant zdrowia", jakaś nieznana szara eminencja?) z dnia 6 czerwca 2016 roku (Dz.U. z 2016 r. poz. 855). Zgodnie z nimi refundowane wskazania do radioterapii protonowej nowotworów poza narządem wzroku obejmują (LICZYMY):
* nowotwory podstawy czaszki i okolicy okołordzeniowej wieku dorosłego: struniak i chrzęstniakomięsak (kod ICD-10: C41) - stan po niedoszczętnym leczeniu operacyjnym lub brak możliwości leczenia operacyjnego guza pierwotnego lub wznowy, oraz mięsaki tkanek miękkich i kości wieku dziecięcego (kod ICD-10: C41 i C49) - przypadki o lokalizacji okołooponowej, podstawy czaszki i okolicy przykręgosłupowej, -> struniaki, chrzęstniakomięsaki osób dorosłych (2), mięsaki tkanek miękkich i kości wieku dziecięcego (powiedzmy, że około 30, pewnie więcej);
* nowotwory zatok obocznych nosa: czerniak złośliwy, nerwiak węchowy zarodkowy, rak gruczołowo-torbielowaty, rak śluzowo-naskórkowy, rak niezróżnicowany (kody ICD-10: C30, C31) - stan po niedoszczętnym leczeniu operacyjnym lub brak możliwości leczenia operacyjnego guza pierwotnego lub wznowy -> tutaj 5;
* nowotwory wieku dziecięcego wymagające napromieniania osi mózgowo-rdzeniowej (kod ICD-10: C71) - nowotwory zarodkowe: rdzeniak płodowy i inne prymitywne nowotwory ektodermalne (PNET), szyszyniak zarodkowy, złośliwy wyściółczak z udokumentowanym rozsiewem do płynu mózgowo-rdzeniowego, rak splotu naczyniówkowego -> 4 + inne PNET (kilka);
* wysoko zróżnicowane glejaki (WHO G1 i G2, kod ICD-10: C71) - przypadki wymagające radioterapii o przewidywanej znacznej korzyści oszczędzenia narządów krytycznych w stosunku do radioterapii fotonowej -> kilka lub kilkanaście rozpoznań.
Łącznie z medycznego punktu widzenia przynajmniej kilkadziesiąt sytuacji klinicznych.

"Struniak policzkowy" - szykuje się chyba jakiś opis przypadku do New England Journal of Medicine, autor powyższego tekstu może liczyć na nazwanie jednostki swoim nazwiskiem 🙂. Struniak (chordoma) - łopatologicznie tłumacząc, to nowotwór z powstający ze struny grzbietowej, struktury życia płodowego (należymy do typu strunowców), która jest zalążkiem szkieletu osiowego. Struniaki powstają z "resztek" struny grzbietowej, najczęściej w okolicy krzyżowej lub podstawy czaszki. I nawet pomijając fakt nieistnienia takiego rozpoznania, określanie choroby mianem "egzotycznej" jest krzywdzące dla chorego - brzmi pejoratywnie.

"NIE MA TYLU CHORYCH W POLSCE ZE WSKAZANIAMI KTÓRE REFUNDUJE NFZ" - struniaków jest rzeczywiście niewiele (raptem kilka). Ale wszystkie pozostałe wskazania dają pokaźną liczbę chorych. Odsyłam do Krajowego Rejestru Nowotworów (onkologia.org.pl/k/epidemiologia). Autor tekstu nie wyjaśnił także, jakie inne wskazania ONA/ON proponuje objąć taką refundacją. Czekamy na propozycję zmian. Z mojej strony mógłbym dorzucić raka nosogardła w wybranych sytuacjach klinicznych.

Stwierdzenia zaznaczone na różowo.
Wiem, że w Internecie roi się od zbiórek ogromnych kwot dla osób chorych na zaawansowane nowotwory. Najczęściej dotyczą one ekstremalnie drogich terapii (immunoterapia), ale też protonoterapii i ciężkich jonów. Niestety czytając większość historii tych chorych, widzę (czekam na lincz) nieprawdziwe stwierdzenia jakoby podanie leku X miało WYLECZYĆ de facto śmiertelnie chorą osobę. Chwytające za serce tytuły "pozwól mu żyć", "nie daj umrzeć ojcu 3 dzieci", itp. - nijak się mają do prawdy. Nowoczesne terapie mogą przedłużyć (zwykle o kilka miesięcy) życie, ale 95% opisywanych przypadków chorób nowotworowych to choroby w stadium rozsiewu. Z niewielkimi wyjątkami współczesna medycyna nie zna metod pozwalających na wyleczenie nowotworu w stadium uogólnienia. Ale to tylko dygresja. W Polsce dzieci NIE umierają z powodu braku dostępu do pronoterapii. Kiedy nie mieliśmy własnego sprzętu, wysyłaliśmy dzieci na REFUNDOWANĄ terapię do Niemiec i Czech. Polskie dzieci chore na nowotwory wymagające radioterapii są leczone w sposób POPRAWNY i zgodny ze światowymi standardami (miałem okazję się o tym przekonać - czasami to Niemcy wysyłają prośby o konsultację do Polski). Chęć wysłania dziecka na protonoterapię jako "leczenie ostatniej szansy" często jest zwykłym drenażem pieniędzy ze zrozpaczonych rodziców przez prywatne placówki (taki charakter ma wspomniany ośrodek w Czechach). Dla nich nie liczy się fakt, czy terapia pomoże - liczy się procedura i zysk. Brzmi to brutalnie, ale protonoterapia na świecie to wielki biznes. Stwierdzenie, że "życie kosztuje tyle co używane auto" (nota bene - mnie nie stać na używane auto za 90 tysięcy, można kupić za to samochód z wyższej klasy, autor tekstu ma trochę skrzywione spojrzenie na rzeczywistość) jest ohydną manipulacją. Tak jak wspomniałem - czasami życia nie można uratować, protonoterapia nie jest panaceum na wszystkie nowotwory. Tutaj jeszcze jedna uwaga - rzeczywiście nie napromieniono protonami wielu dzieci w Polsce, ale nie z powodu braku wskazań lub finansowania (!), a z powodu braku... wykwalifikowanych specjalistów. Sytuacja ma się zmienić w tym roku.

Kolejna manipulacja. Cena terapii protonowej w Czechach - źródła pacjenckie podają, że około 150 tysięcy złotych. W Niemczech nawet taniej - około 100-120 tysięcy.

Z jednym stwierdzeniem się zgadzam - Centrum w Bronowicach ma znacznie większy potencjał, niż obecnie wykorzystywany. Nie wynika to jednak na pewno z niewłaściwych wskazań refundacyjnych, czy też braku finansowania takiego leczenia, a raczej z błędów organizacyjno-personalnych. Tego rodzaju unikalny ośrodek powinien być "zespolony" z największymi centrami onkologii w Polsce - proces kwalifikacji mógłby się odbywać w placówce macierzystej (Wrocław, Poznań, Gliwice, Warszawa), także wyznaczanie obszarów tarczowych i planowanie (technologie zdalne), a sam proces leczenia w Krakowie.

Podsumowując, pronototerapia to jedno z wielkich osiągnięć onkologii. Ma przewagę nad konwencjonalną terapią fotonową w części wskazań (bliskość narządów krytycznych), ale posiada także wady - większą wrażliwość na błąd, mniej poznane działania niepożądane i znacznie wyższą cenę. Powinna być stosowana tam, gdzie daje wyraźne (!) korzyści.